楊小文嫻熟地拆開(kāi)藥品包裝,撕去貼紙,把藥片換裝到普通藥物的瓶子里?;忌蠠o(wú)精癥的他知道,偽裝的藥品背后,是他羞于啟齒的病狀,難以釋?xiě)训娜焙丁?/p>
除了醫(yī)生外,他不和其他任何人交流病情。
在沒(méi)確診之前,楊小文經(jīng)常和女友吵架。確診之后,他們反而很少吵了。女友很愛(ài)他,甚至愿意為他試管或丁克,但時(shí)間一長(zhǎng),兩人感情也在瑣事的拉扯中被消磨殆盡,最終分道揚(yáng)鑣。
“如果我沒(méi)有這個(gè)病,我也許會(huì)挽留她。”楊小文說(shuō),“這條路很艱難,不要說(shuō)她以后會(huì)不會(huì)后悔,雙方的家庭也是一個(gè)問(wèn)題?!?/p>
無(wú)精癥,連同弱精癥、少精癥、精子無(wú)力癥等,屬于男性不育癥的范疇。這些男性通常性功能正常,卻很難擁有自己的孩子,自卑、敏感、內(nèi)疚,不愿與外人道,親密關(guān)系也可能隨時(shí)變得搖搖欲墜。
無(wú)精癥在男性中的發(fā)病率約為1%~2%,在不育男性中占10%~15%,并不算罕見(jiàn)。但無(wú)精癥的男性群體仿佛隱匿于現(xiàn)實(shí)生活中。
無(wú)精癥科普下的留言 抖音頁(yè)面截圖
生殖科室外
如果不是那次常規(guī)檢查,楊小文可能早已和女友組建了家庭。
他在上海一家互聯(lián)網(wǎng)公司做產(chǎn)品經(jīng)理,2018年一次體檢中他的激素水平顯示失常,他本以為是熬夜所致,沒(méi)想到醫(yī)生當(dāng)時(shí)說(shuō)了句,“只有‘太監(jiān)’才這樣?!?/p>
他想的是“可能(性功能)那方面退化了,但后來(lái)想(性生活)沒(méi)問(wèn)題就還好?!?/p>
不過(guò),他還是跑去復(fù)查了,一個(gè)人排在長(zhǎng)長(zhǎng)的掛號(hào)隊(duì)伍里發(fā)呆。排在前面的一對(duì)伴侶,男的拿著檢查報(bào)告,搖搖頭說(shuō)“還是沒(méi)有”,女的安慰說(shuō)沒(méi)事?;蛟S是在腦中預(yù)演過(guò)這樣的場(chǎng)面,楊小文拒絕了女友陪同復(fù)查的好意,他覺(jué)得遇到這種事應(yīng)該“獨(dú)立承擔(dān)”,至多希望“有個(gè)樹(shù)洞讓自己消化一下”。
楊小文低著頭,尋思著護(hù)士會(huì)不會(huì)在候診區(qū)直呼其名;其他科室外的人會(huì)不會(huì)用異樣的目光看他;醫(yī)生問(wèn)診時(shí),會(huì)不會(huì)令他羞恥。
護(hù)士平和地叫了號(hào),醫(yī)生更是勸他看開(kāi)。雖然尷尬的狀況沒(méi)有出現(xiàn),但最終知道是青春期偶發(fā)的腮腺炎剝奪了他的生育能力,他還是止不住難過(guò),“人生第一次這么崩潰”,他成了無(wú)精癥患者。
同樣患過(guò)腮腺炎的譚千在北京順義的一家醫(yī)院里得知自己有無(wú)精癥,“心情特別沉重,就擔(dān)心他們的診斷是對(duì)的”。他又先后換了四五家醫(yī)院檢查,“每次我去之前還有一絲希望,可能別的醫(yī)院查不到(精子),這家醫(yī)院能查出來(lái)?!?/p>
譚千的門(mén)診病歷 受訪者供圖
他希望自己擁有這份僥幸,因而他能承受漫長(zhǎng)的等待。“我可能今天就查了一項(xiàng),十幾天才能排到另一項(xiàng)?!彼粩嗾{(diào)休去檢查,光在一家醫(yī)院的檢查就耗時(shí)一個(gè)月,“我只不過(guò)就想盡快把這個(gè)病看好,我就想怎么能快點(diǎn)排到我……都在想這些事情?!?/p>
相比其他無(wú)精癥患者,張洋覺(jué)得自己還有希望,“60分及格,我現(xiàn)在就是55分,56分那樣子,但也差不多了”。
2019年初,張洋和女友去做孕檢時(shí),查出身體異常。他才回想起,讀書(shū)的時(shí)候,他就發(fā)育比別人慢,是班里個(gè)頭最矮的男生。換了五次醫(yī)院后,張洋最終被確診為精索靜脈曲張引發(fā)的弱精。
他每月按時(shí)去醫(yī)院,經(jīng)常遇見(jiàn)拿著同樣診單的人,他們有的在哭,有的在抱怨。有一次,張洋到醫(yī)院檢查,排隊(duì)候診的一個(gè)女生說(shuō),“我每個(gè)月都來(lái),每個(gè)月來(lái)看”,而跟她一起來(lái)看病的都懷孕了,甚至有個(gè)孩子都一歲了……他聽(tīng)到覺(jué)得很心酸,“同情她,也同情自己”,療程像是未知數(shù)。
男性不育癥發(fā)病率達(dá)10%-12%,除精索靜脈曲張、生殖道畸形、泌尿生殖系感染、內(nèi)分泌紊亂、遺傳疾病、免疫因素等明確原因外,還有30%-40%的患者發(fā)病原因不明。張洋像報(bào)菜名一樣列出十幾項(xiàng)他在網(wǎng)上學(xué)習(xí)到的影響因素。熬夜、抽煙喝酒等不良生活習(xí)慣,輻射高溫的工作環(huán)境、家庭遺傳等都會(huì)影響到精子質(zhì)量。
默默治療
在楊小文的既有觀念里,他體能達(dá)標(biāo)、沒(méi)有遺傳病史,和這個(gè)病是不搭邊的。
剛開(kāi)始時(shí),他很著急,想了各種辦法,去了很多醫(yī)院檢查、治療,希望有一絲治愈的可能。他斷酒、戒煙,經(jīng)常運(yùn)動(dòng),過(guò)上了更自律的生活,甚至減少了社交活動(dòng)。
朋友驚詫于他戒除煙酒時(shí)突如其來(lái)的意志力,同時(shí)也為他愁容滿面卻一聲不吭而擔(dān)憂,還以為他得了癌癥,卻不告訴他們。
半年的體能訓(xùn)練,楊小文增肌了三十斤,但精子質(zhì)量水平卻絲毫沒(méi)有好轉(zhuǎn)。他這才確信,這個(gè)疾病和運(yùn)動(dòng)、身體素質(zhì)沒(méi)有多大關(guān)系。他吃了三個(gè)月的藥,花了三千塊錢(qián),仍然沒(méi)有任何效果。
楊小文有一個(gè)姐姐和一個(gè)哥哥,姐姐已經(jīng)結(jié)婚生子,父母著急哥哥的婚事,還沒(méi)來(lái)得及管他。在檢查之前,他尚未對(duì)生育有過(guò)規(guī)劃,“感覺(jué)理所當(dāng)然,結(jié)婚了就一定會(huì)生孩子?!?/p>
醫(yī)生告訴他,實(shí)在想要自己的孩子,可以試試顯微取精,如果有精子,就可以做試管。如果沒(méi)有精子,可以嘗試供精,即取用其他人的精子。
患有弱精癥的張洋寄希望于恢復(fù)自己精子的活性,手術(shù)是可能有效的解決途徑。
2019年10月,張洋做了精索靜脈曲張手術(shù),花了一萬(wàn)兩千塊錢(qián)。手術(shù)過(guò)后,醫(yī)生告訴他,他的身體狀態(tài)明顯好轉(zhuǎn),精子的活力也提升不少。他感到充滿了希望。
兩年多的時(shí)間,張洋做手術(shù)和吃藥一共花費(fèi)了五萬(wàn)多元,家里支持了兩萬(wàn)塊。他在東莞的一家作坊,做注塑機(jī)加工,一個(gè)月工資3800元,除去500元的房租,每去一次醫(yī)院要花費(fèi)一半工資。有時(shí)生活費(fèi)不夠,他不得不向當(dāng)時(shí)的女友伸手借錢(qián)。
為了節(jié)約錢(qián),他在淘寶上買(mǎi)生姜片補(bǔ)氣,到診所買(mǎi)中藥吃。中藥很難吃,他逼著自己下咽,想嘔。不過(guò),最難受是尿道清洗,做完小便帶血,痛得他不敢上廁所。
張洋曾經(jīng)計(jì)劃著24歲一定要有小孩,現(xiàn)在計(jì)劃已經(jīng)延期了兩年。同村年齡相仿的人生了小孩,張洋的父親會(huì)特意打電話告訴他,間接地暗示他要努力。有時(shí)父親提到的人他根本不認(rèn)識(shí),但他還是感到了來(lái)自父輩的壓力。
想有個(gè)孩子
譚千關(guān)系特別好的四五個(gè)朋友都已結(jié)婚生子,有的還是二胎,聚在一起的時(shí)候基本都在討論孩子。他缺少“人父”的體驗(yàn),就在一邊聽(tīng)著,插不上嘴??吹饺思以谂笥讶Πl(fā)孩子的照片,他會(huì)點(diǎn)贊。
剛確診無(wú)精癥那會(huì)兒,譚千經(jīng)常失眠,整晚整晚睡不著。有一次,他坐在地鐵上,女友站著,看到他頭上幾處頭發(fā)掉光了。他才知道自己一夜之間斑禿了,治療了一年頭發(fā)才長(zhǎng)出來(lái)。
有時(shí)候走在路上,他會(huì)盯著路過(guò)的小朋友一節(jié)一節(jié)的胳膊看,發(fā)呆。2019年春節(jié),他在外工作四年來(lái)第一次回家過(guò)年,一天的假期都花在了陪哥哥的女兒玩玩具上,“回答一些天真的問(wèn)題,我覺(jué)得很有意思”。
“我特別想要小孩,”譚千說(shuō),孩子代表著家的歸屬感。
醫(yī)生告訴他,還可以嘗試做穿刺和試管手術(shù)來(lái)要一個(gè)孩子,但這需要男女雙方的配合。譚千有了希望,女友對(duì)這件事卻很回避。她一直擔(dān)心生育的痛,譚千做了很久的思想工作,甚至想過(guò)走地下代孕的路。
當(dāng)時(shí)他不清楚地下代孕的性質(zhì)和具體的流程,“當(dāng)時(shí)說(shuō)的是八萬(wàn)多……代孕只要包里拿錢(qián)就行了吧?”一直以來(lái),他不抽煙也不喝酒,沒(méi)有什么特別的愛(ài)好,錢(qián)都攢了下來(lái)。他甚至把生孩子這件事情放在買(mǎi)房、生活之前。
代孕可以繞開(kāi)生育的苦,但是中介告訴他們代孕仍然需要給女方打促排卵針、取卵,譚千的女友就退縮離開(kāi)了。
溝通很艱難,雙方僵持不下。譚千提(體外受精)手術(shù),女友不同意。譚千提分手,女友也不同意。
有一次,“她要死要活了,還說(shuō)不就是孩子嗎,咱們?nèi)メt(yī)院查……今天就去醫(yī)院做手術(shù)?!眱扇说结t(yī)院門(mén)口,停好車(chē),要掃碼登記的時(shí)候,她又反悔了,說(shuō)畢竟還沒(méi)結(jié)婚,就算了。于是,車(chē)在醫(yī)院門(mén)口轉(zhuǎn)了一圈,又開(kāi)回去了。
在這種反復(fù)中,譚千很痛苦,“我只是想過(guò)一種正常人的生活”,“女朋友鬧脾氣就可以走。有孩子,起碼孩子需要我,我會(huì)被需要?!彼@么說(shuō)。無(wú)法擁有自己的孩子,兩人的未來(lái)?yè)u擺不定。
縹緲的“家”
幾個(gè)月前,譚千終于下定決心和女友分手。在北京擁擠的地鐵上,他突然覺(jué)得自己“孤獨(dú)得像流浪狗一樣”,“在垃圾桶旁邊”。
在寄宿學(xué)校長(zhǎng)大,十幾歲外出打工,譚千對(duì)家庭有很強(qiáng)烈的向往。以前,譚千總是掐點(diǎn)下班,如果需要加班,他會(huì)選擇在家加班?!耙?yàn)槲抑兰依镉腥嗽诘任?,我把電腦一關(guān)就哐哐往家跑。”
“那是我覺(jué)得過(guò)得最好最快樂(lè)的一段時(shí)間了。”譚千回憶,現(xiàn)在他一個(gè)人住,空閑時(shí)就做做菜,然后看著它涼掉。
他和女友感情很好,但女友父母不同意。得知他有無(wú)精癥后,更是不停打電話催他們分手。
一開(kāi)始,他們以他在北京沒(méi)有房子為理由。為了滿足要求,譚千東奔西跑談下順義一間40平的二手房。房子的首付是由譚千的父親以兒子結(jié)婚為目的贈(zèng)予。然而,那邊又提了新的要求——北京戶口。譚千又開(kāi)始奔波。
雖然譚千覺(jué)得為上戶口而上戶口這件事很荒謬,他還是盡力去做了。后來(lái),房子沒(méi)買(mǎi)成,戶口沒(méi)落成,兩人的關(guān)系也告吹。
父親催他回石家莊結(jié)婚,和他一起來(lái)北京的朋友也漸漸離開(kāi)。他想過(guò)放棄北京的工作,過(guò)一種更輕松的生活。但當(dāng)真的回到家鄉(xiāng),他卻感到陌生。那里的工作和生活節(jié)奏,生活環(huán)境都讓他不適應(yīng)。
他最終選擇一個(gè)人留在北京。春節(jié)前,父親特意來(lái)北京看他,再一次勸他回老家,找個(gè)石家莊姑娘結(jié)婚。他依舊沒(méi)有告訴他,自己是“無(wú)精癥”,很難找到結(jié)婚對(duì)象。他覺(jué)得“不孝有三,無(wú)后為大”,“生孩子是一種責(zé)任,孩子是一個(gè)家的責(zé)任”。
前一段時(shí)間,學(xué)生時(shí)的女友突然聯(lián)系上他。對(duì)方離了婚,還帶著一個(gè)小孩。譚千小心翼翼地問(wèn):你在北京嗎?我去找你?對(duì)方?jīng)]有回復(fù)他。
父母最近頻繁給楊小文約相親,但他卻很糾結(jié)。他們自然不會(huì)提他的病,但楊小文自己卻不能不說(shuō)。交往的沉沒(méi)成本太大,他害怕他開(kāi)口說(shuō)了就是結(jié)束,更害怕走了九十九步后的放棄。
開(kāi)始的時(shí)候,他還會(huì)定期做檢查,但后來(lái)他就不去了。把藥停了之后,他拒絕了相親,也不再看這方面的消息。
在群里等待上岸
在現(xiàn)實(shí)中消失的男性不育癥患者,在線上也難尋蹤跡,除了問(wèn)答社區(qū)和患者論壇有案例陳述,在社交媒體上與不育癥最相關(guān)的信息是治療和試管嬰兒廣告。微博、豆瓣等公開(kāi)社群中,男性不育癥的相關(guān)社群寥寥無(wú)幾。在社交媒體男科專家賬號(hào)的評(píng)論下,留言以女性居多。
“求好運(yùn)”是李凱建的男性不孕癥的微信病友群,二維碼引流入口發(fā)在日增帖量個(gè)位數(shù)的論壇上。在起群名時(shí),用“孕”的諧音“運(yùn)”代替,也討個(gè)彩頭。他審核完對(duì)方的病歷卡后,再把人拉進(jìn)群,現(xiàn)在群友已有兩百多人。
被“收留”的男人們?cè)谶@里插科打諢,互相幫助,宣泄一些別處不可訴說(shuō)的苦悶。
李凱說(shuō),群里的人為了保護(hù)隱私,很多都用小號(hào)入群,也不會(huì)透露自己的個(gè)人信息。對(duì)于他們來(lái)說(shuō),這種無(wú)法言說(shuō)的疾病和其導(dǎo)致的壓抑,可以在這里得到釋放:他們?cè)谌豪锓窒砑彝ガ嵤潞椭委熯M(jìn)展。
時(shí)間一長(zhǎng),病友群就會(huì)混入一些騙子和醫(yī)托,通過(guò)私聊推薦各種藥品和方法。在病友群里,提醒群友關(guān)掉私聊的權(quán)限的公告長(zhǎng)期被置頂。
私聊被認(rèn)為是有目的性。通過(guò)私聊問(wèn)到病情,通常會(huì)收獲到“你這個(gè)是違法行為”為開(kāi)頭的回復(fù)和拉黑。但通過(guò)群聊天詢問(wèn)病情,則會(huì)收獲到認(rèn)真的回答。
松散的關(guān)系讓病友們更安心。群里有發(fā)診療單的、驗(yàn)孕試紙的、相親對(duì)象的照片等,但沒(méi)有人發(fā)過(guò)自拍,也沒(méi)有人說(shuō)自己的名字。
他們?cè)诰W(wǎng)上相親、聊天,一個(gè)群友說(shuō),“我連名字都是假的,我和她(網(wǎng)友)說(shuō)我姓王”,他的群Id是“活力75向前59密度78”?;盍Α⑾蚯昂兔芏仁窃u(píng)價(jià)精子質(zhì)量的指標(biāo)。
有人失控自殘后在群里發(fā)了一張?jiān)卺t(yī)院清創(chuàng)的圖,手臂用刀子劃得很深?!安皇莿傋鐾晔中g(shù),又吵架?”群友們湊熱鬧般地關(guān)心。病友心理失衡,他們?cè)缫岩?jiàn)怪不怪——張洋不久之前還在群里直播砸結(jié)婚照,因?yàn)樗叭蝸?lái)家里拿東西的時(shí)候不屑帶走。
女友離開(kāi),張洋砸了他們?cè)?jīng)拍的結(jié)婚照。 視頻截圖
有的群友有了孩子“上岸”了,有的在苦苦掙扎或陷入等待。
妻子剛懷孕的時(shí)候,群友邱林說(shuō)恨不得她下周就生,但一段時(shí)間沒(méi)見(jiàn)之后,他改了說(shuō)辭:“太累了,大家考慮清楚要不要生?!?/p>
他的孩子體弱,常常半夜哭鬧。有陣子孩子皮膚過(guò)敏、咳嗽和流鼻涕,他熬了幾個(gè)大夜在醫(yī)院守著。他已經(jīng)開(kāi)始擔(dān)憂孩子上學(xué)的事了,看樣子,做父親要愁的東西比當(dāng)病人愁的更多。
群友馬程以前不喜歡做父親,覺(jué)得養(yǎng)小孩太辛苦了。自檢查出身體問(wèn)題后,他去做了三次精液檢測(cè),結(jié)果每況愈下。慢慢地,他擔(dān)心自己后悔,也許某一天,自己也想要做父親,想要有一個(gè)自己的小孩。他最終選擇了冷凍精子。
張洋看到群里不時(shí)有人把ID從精液質(zhì)量指數(shù)改為“x年x月生一胎”,他很羨慕,期待自己的這一天到來(lái)。
楊小文開(kāi)始有了接受丁克的想法,他在豆瓣發(fā)帖,想找有不孕意愿的姑娘一起走下去。
譚千因?yàn)榍芭褜?duì)婚姻、生育的反復(fù)備受折磨,他時(shí)常懷疑是不是自己做得不夠好。他加入了豆瓣女權(quán)小組,還看了一些關(guān)于女權(quán)的電影,對(duì)照自己的行為。他現(xiàn)在心態(tài)放開(kāi)了些,希望未來(lái)能遇到有緣人,“想過(guò)找單親媽媽一起生活,不是我的小孩也沒(méi)關(guān)系?!钡珟状瓮瑔斡H媽媽的交往受挫后,譚千又開(kāi)始了觀望。
(為保護(hù)受訪者隱私,文中出現(xiàn)的人物均為化名。)