原創(chuàng) 顯微故事編輯部 顯微故事 收錄于話題#醫(yī)療1#社會1#白血病1

有人說，這個世界上只有一種病，就是窮病。

對這一點認識尤為深刻的，或許是白血病患者和他的家屬們。

2018年，《我不是藥神》上映，讓普通人了解到了白血病患者、醫(yī)療系統(tǒng)和背后的醫(yī)藥體系。但幾年過去，白血病患者們的狀況得到改善了嗎？

實際上，在目前的醫(yī)療水平下，90%的急性白血病都可以治愈。但治愈的背后，可能是深不見底的金錢、精力黑洞。

在和死神爭奪生命的過程中，太多家庭因為無力承擔(dān)醫(yī)療費用而只能放棄。

本期顯微故事講述的是一個不愿意放棄機會的、年僅9歲的白血病患者王奕卜及其家人們：

她5歲被確診白血病，在層流床幾進幾出。最近一次復(fù)發(fā)，讓王奕卜被送到了“白血病人的最后一站”——河北省三河市燕郊鎮(zhèn)的陸道培醫(yī)院，這可能是所有白血病患者的最后一線希望。

她經(jīng)歷了近4年的白血病治療、花了300多萬元治療費、經(jīng)歷了兩次復(fù)發(fā)，對于她來說，眼下生存的唯一希望，則在于父母能不能籌到更多的錢，幫助她持續(xù)進行治療。

看著媽媽的淚痕，王奕卜說，“如果沒錢了，我們就回家吧”。

但爸媽依然不想放棄，可他們也不知道，自己還有什么能力來繼續(xù)堅持治療、有什么辦法來守護這個寄托了他們?nèi)肯Ｍ暮⒆印?/p>

以下是關(guān)于她的真實故事：

文 | 唐山

編輯 | 萬芳

神采奕奕的小蘿卜，一定要挺住

王弈卜長得更像爸爸，但如今只有在開飯時，才能遠遠地看爸爸一眼。

過去半年，王弈卜一直生活在“罩子”中。所謂“罩子”，就是層流床，和普通病床不同，它的外面套著一層塑料消毒罩。

按病友們的說法，王弈卜已經(jīng)“進倉”了——“進倉”的每一天，都意味著巨大花銷。

生活在“罩子”里的王弈卜

今年3月28日，醫(yī)院給王弈卜下了病危通知書，這已是她第四次收到病危通知書。

從那之后，王弈卜便開始了“罩中生活”，只有媽媽陪著她。

怕王弈卜再感染，她的爸爸只能把每頓飯送到病房門口。

父親避免近距離接觸帶來細菌，送飯的時候只在門口

王弈卜9歲了，她近一半的人生顛沛在患病與治病之間。她認識很多字，但不會寫字。

“她特別瘦，內(nèi)向，膽子也小，從不和陌生人說話”，水滴籌的工作人員宋文博和王弈卜已打了3年交道，直到認識半年后，她才第一次叫他“叔叔”。

王弈卜是白血病患者，在中國目前有400萬白血病患者。每年約新增4萬人，其中50%是兒童，以2至7歲居多。

根據(jù)水滴籌提供的數(shù)據(jù)，我國白血病患者以未成年人為主，占比超三成

如果算上少年，則每年新增白血病患兒達2萬人左右。

他們患病的原因，至今不明，但不妨礙白血病已成為導(dǎo)致15歲以下兒童死亡的第二大原因。

王弈卜下一步要接受骨髓移植，大概需要100萬元

可她肺部嚴(yán)重感染，必須先把它治好。誰也不知道，王弈卜還要在“倉”里待多久，還要花多少錢。

沒有大人會對王弈卜解釋過這些，但王弈卜似乎都知道。

“進倉”后，她總是悶悶不樂，為逗她開心，媽媽將塑料袋吹滿空氣，帶進“罩”中，讓她當(dāng)皮球拍。

那一刻，王弈卜笑了

也許是真的好玩，也許只是為了讓媽媽高興。

90%急性白血病可治愈

但我們都怕自己是10%

2011年，王弈卜生于吉林省白山市，因為她看起來像個“神采奕奕的小蘿卜”，父母給她起了這么個名字。

王奕卜一家三口的照片

2015年，王弈卜5歲時，為接種疫苗，接受了一次體檢，顯示白細胞減少。當(dāng)時醫(yī)院開了些藥，讓一周后復(fù)檢。

結(jié)果，復(fù)檢顯示白細胞又減少了。反復(fù)折騰了一個月，醫(yī)院說：我們實在確診不了，還是去大一點的醫(yī)院看看吧。

父母帶著王弈卜去了省會長春市，在吉林大學(xué)醫(yī)院做的檢查。

拿到診斷書時，爸爸驚呆了，“過去10年，我從沒聽說白山市有人得白血病。”

拿到診斷書當(dāng)天，全家直接買了到北京的火車票，只為心中最后的一點期盼：也許吉林大學(xué)醫(yī)院診斷錯了呢？

一家人到北京時，已是晚上10點多。第二天，爸爸媽媽便帶著王弈卜，找到北京最好的治白血病醫(yī)院去檢查。

兩天后，新的診斷書下來了，還是白血病。為什么會得白血??？為什么偏偏是王弈卜？這些問題永遠沒有答案。

他們反復(fù)回憶王弈卜之前呆過的地方。她此前得過肺炎，在家休息了幾個月，但父母怕她寂寞，很快又送她回去上幼兒園。

當(dāng)時幼兒園設(shè)備升級，恰好新進了一批抽拉式兒童床。但家長們都反映：新床的味道太大，能不能把舊床換回來？但爭論之間沒有定論。

爸爸覺得，王弈卜吃了那么長時間的消炎藥，再碰上有問題的兒童床，這可能是她患白血病的原因。

一般認為，當(dāng)甲醛超標(biāo)10倍時，可能導(dǎo)致兒童白血病。

猜想加重了爸爸的心理負擔(dān)，如果當(dāng)初不去上幼兒園，結(jié)果會不會不同

大夫告訴王弈卜的爸爸，孩子得的是急性白血病，只要治療及時、充分，90%的患兒可以治愈。王弈卜送診比較及時，病情不算嚴(yán)重。

“剛聽說是白血病時，還以為是不治之癥。聽大夫這么說，我們都松了一口氣”，王弈卜的爸爸說。

為生存和希望，全家艱難北漂

不到北京，不知房價貴。

剛開始，王弈卜一家在北大醫(yī)院住院部附近租房，4家合租，每月2000元。后來王弈卜的姥爺、姥姥也來照顧孩子。5口人換了個小單元房，租金翻倍至4200元。

王弈卜父母深知看病貴，眼下要花錢的地方不少，省一點錢，就多一些希望，治病期間也一直在尋找更便宜的房源。

全家人搬到一棟30多年前修的破樓里

可不論怎么省，王弈卜的第一輪治療還沒完，全家多年積蓄、還有從親戚朋友那借來的，總計36萬元一下便花光了。

眼下王弈卜的肺炎沒痊愈。進入化療階段后，孩子的身體有點吃不消，牙齒都黑了。

這時，王奕卜的姥姥、姥爺看到許多一起來治療的孩子家長，都在偷著在用一種苗藥，動心了。

“最怕看到孩子做骨穿化驗，每次都像鉆在心里”，一說起這些姥爺便淚流不止

可自行使用苗藥，醫(yī)院可不同意。后來，醫(yī)生說，你們?nèi)蚁冉y(tǒng)一了治療意見，然后再來住院吧。

全家人只好又帶著孩子回到白山市，在家給王弈卜吃苗藥。

剛開始，檢測指標(biāo)確實有所改善。但隨著2017年夏季到來，賣藥方忽然斷供了——天氣太熱，沒人肯去山上采藥。

找不到藥，家人只能自行給王奕卜減藥，從每次吃半勺藥，到一次吃黃豆粒那么大的一點兒藥。

2017年8月，王弈卜突然發(fā)燒，這意味著：她的白血病復(fù)發(fā)了。

這一次，他們不抵抗了，決定完全采用西醫(yī)治療方案。

2017年9月，爸爸媽媽連忙帶王弈卜到天津血液研究所。這也這意味著，初期又要再花50多萬元，對普通家庭來說，如何承擔(dān)得起？

在天津血液研究所，宋文博第一次見到了王弈卜媽媽——在樓道中，她正不停地抹眼淚。

類似的場景，宋文博已不是第一次見到。在天津血液研究所的，太多父母得知孩子患了白血病，治療費至少要20—30萬元時，立刻陷入沉默，甚至帶著孩子偷偷離開。

他們拿不出那么多錢，他們只能放棄——回到鄉(xiāng)下，看著孩子一天天走向死亡。

在宋文博幫助下，王弈卜在水滴籌籌到40萬元

一般來說，在籌款平臺發(fā)起籌款的人，都會先在親朋好友間借錢，自己的一度人脈（親戚、好友、同事等）資源基本用盡后依然走投無路的，會選擇在水滴籌等大病籌款平臺上，向社會進行求助。

此時主要依靠之前未觸達的一度人脈的捐款與轉(zhuǎn)發(fā)，進而逐漸擴散至二度人脈（朋友的朋友）、三度人脈（朋友的朋友的朋友）等。

但越往外延，他們對患者情況了解就越少。除了社會較為關(guān)注的特殊群體，比如醫(yī)護、教師、軍人等，籌款速度相對較快，普通人籌款還是依靠家人及朋友的努力轉(zhuǎn)發(fā)擴散。

在宋文博印象中，利用水滴籌為白血病患者籌款，最多的一次是103萬元，患者是一名北京大學(xué)學(xué)生。

對百元以上的捐款人，王弈卜一家會一一記下名字，他們期盼著，總有一天，能回報這些陌生的好人。

王弈卜的狀況一天天地好轉(zhuǎn)起來

做了20多個療程后，王奕卜已不用住院，只需定期回去做一次治療即可，每次只用一天。

王弈卜的爸爸記得，那時王弈卜已和健康的孩子沒什么區(qū)別，還能去操場上，一口氣跑個400米。

王弈卜又開始夢想長大。

她有很多夢想，一度想習(xí)武，一度想當(dāng)軍人，一度想當(dāng)作家，一度又想當(dāng)女子足球運動員。

王奕卜在家期間活潑多了，喜歡跳舞

一次，她看了電視中的考古節(jié)目，又決定長大后去當(dāng)考古專家。問她為什么，她說當(dāng)考古學(xué)家，可以去世界各地講課。

但王弈卜想得最多的，是當(dāng)警察，因為她的爸爸就是警察。

王弈卜的爸爸開玩笑說：這么多夢想，你一輩子怎么干得過來？不如你長大先去當(dāng)軍人，退伍后再去當(dāng)警察，這樣至少能完成兩個夢想。

雖然很多字不認識，但王奕卜看到什么都會拿來讀

像大多數(shù)父母一樣，王弈卜的爸爸也會旁敲側(cè)擊

“不論長大后想干什么，都得先把學(xué)習(xí)搞好。學(xué)習(xí)不好，什么也干不了”。

患病后，王弈卜連幼兒園都上不了，雖然加了班級微信群，但昔日的同學(xué)都上小學(xué)了，聊不到一起去，慢慢就不往來了。

雖然上不了學(xué)，但王弈卜聰明驚人。

她喜歡畫畫，電視上只看過一次的卡通人物，回頭她就能給畫出來，畫得還特別像。

所有看過王弈卜的畫的人都說：她是個天才

治愈只是第一關(guān)

復(fù)發(fā)風(fēng)險持續(xù)存在

2019年8月，王弈卜突然又發(fā)燒了。

父母又急忙送到天津血液研究所，治了3個療程后，效果已不明顯。在天津血液研究所的全部治療，花掉了大約70萬元。

2020年1月，醫(yī)院對王弈卜的爸爸說：我們沒什么新的方案了，還是去別的地方試試吧。

“時代的一粒沙，落到個體的頭上，就是一座山”，再沒有誰，能比王弈卜一家更能理解這句話背后的辛酸了。

2020年1月，正是新冠肺炎肆虐時，所有醫(yī)院都不再接收病人，爸爸媽媽帶著發(fā)燒的王弈卜，趕到河北省三河市燕郊鎮(zhèn)的陸道培醫(yī)院——這里被稱為“白血病患者的最后一站”。

但他們卻吃了個閉門羹，只能在周邊先租房，等待醫(yī)院重新開放。

陸道培醫(yī)院外等候進去的人們

3月份，醫(yī)院終于又能收病人了，王弈卜一進去，便報了“病?！保∵M“罩子”中。

從那時到現(xiàn)在，王弈卜的肺炎一直在延續(xù)，平均3天就要輸一次血小板，每7天輸就要一次血，又是100萬元被花掉了……

從住處到醫(yī)院，步行要走20多分鐘。

這條路，王弈卜的爸爸每天要走3個來回，有時女兒起得晚，早餐和晚餐一起吃，那就只用走兩趟。

怕細菌感染，王奕卜喝的都是礦泉水

王弈卜的爸爸原本不會做飯，自從女兒病后，他不僅學(xué)會了做飯，還學(xué)會了自己烤面包。

為防止女兒被細菌感染，王弈卜的爸爸和媽媽每天都要洗無數(shù)次手，即使冬天也如此，以致手上裂了許多小口，痛得鉆心。

每天吃的雞蛋也要反復(fù)擦拭，避免細菌污染

在王弈卜一家租住的小區(qū)附近，租住著許多送患者來治療的家屬，許多已“治好的”患者，怕復(fù)發(fā)后無處就醫(yī)，也租住在那里。

等到5年后未復(fù)發(fā)，他們才敢離去。

不知道為什么，現(xiàn)在的白血病治好后特別容易復(fù)發(fā)——王弈卜爸爸接觸過的病友，一半都復(fù)發(fā)了。好在，燕郊的房子便宜，兩居室每月只用1800元。

知道女兒愛畫畫，爸爸給她買了繪畫本繪畫本在使用前也需要進行消毒確保無菌

住院期間，王弈卜還學(xué)會了網(wǎng)絡(luò)購物，她開始自己在網(wǎng)上買玩具、畫筆。有時一天快遞員登門好幾次，但都是最便宜的。

在租住的房間中，王弈卜的爸爸用泡沫箱養(yǎng)了兩條小魚。正趕上小區(qū)填埋魚池景觀，王弈卜的爸爸覺得它們可憐，便要了兩條回來。

他想，王弈卜出院后，肯定很喜歡這個“玩具”。

在白血病的世界

人們每天都在尋找“藥神”

如果順利治好肺炎，王弈卜將接受骨髓移植。

如果沒有排異反應(yīng)（異體組織進入體后，會引起免疫系統(tǒng)的抵抗，需進行長期治療），再在“倉”里待上一段時間，直到身體各項指標(biāo)恢復(fù)正常，大概只用再花100萬元。

在白血病友中，流傳著這樣一句話：“移植有價，排異無價”。

如果有排異反應(yīng)，那就是現(xiàn)金的無底洞，一般情況下，“腸排”便要花 60 萬元，此外還有“皮排”、“肺排”等。

可問題是：就算沒發(fā)生排異反應(yīng)，又該到哪去找這100萬元呢？

第一次水滴籌籌集了40多萬后，又有了第二次水滴籌，這一次籌到了30多萬元，再加上一次水滴公益的特別活動，全部加起來通過水滴平臺籌集了140多萬，相當(dāng)于治療費用的一半。

王奕卜治療期間需要用的各種藥品

然而，在治療費用外，還有自費藥、生活開支等，據(jù)王弈卜姥爺計算，這部分的支出也超過了100萬元。

在醫(yī)院，醫(yī)生會告訴患者家屬，最好能用某種進口藥，但醫(yī)院也沒進貨途徑，患者家屬自己想辦法。

這些藥的價格貴得驚人，一盒威凡伏立康唑便是2000元左右，王弈卜已經(jīng)用了幾十盒。

一盒單抗（即單克隆抗體）1.39萬元—1.5萬元，一盒印度產(chǎn)雙抗6000元，前段時間，受邊境局勢影響，一度漲到1.2萬元，近期又逐漸降到6000元。

僅雙抗一項，便花了20多萬元。

剛使用自費藥時，療效確實不錯，可很快就不行了。

是疾病適應(yīng)了新藥？還是買了假藥？或者是運輸過程中，因過熱等原因，導(dǎo)致藥的質(zhì)量下降？根本沒法追究。

絕大多數(shù)自費藥，靠病友們互助購買——找海外關(guān)系，托出國人員帶藥，大家一起拼單。

但仍有不少自費藥需通過網(wǎng)絡(luò)購買，對方信誓旦旦，是德國產(chǎn)的單抗，可使用后，效果不行，查找相關(guān)信息，才知道產(chǎn)地在土耳其。

問賣家是怎么回事，賣家辯解說：是土耳其產(chǎn)，但是在德國人的工廠里生產(chǎn)出來的，就算德國藥。

這種爭論永遠沒結(jié)果，大不了賣方把你拉黑了事。

復(fù)用的進口藥品需要冷藏保存

為了給王弈卜治病，媽媽在單位辦了長期休假，每月拿基本工資的70%，僅1900多元。

宋文博認識王弈卜一家3年了，眼看著王弈卜的媽媽一天天消瘦下去。

王弈卜的姥爺今年73歲，姥姥今年72歲，和王弈卜一家長期漂泊在外，今年5月，實在湊不出錢，老人們抵押了唯一的房產(chǎn)。

為省錢，爸爸媽媽每天只吃兩頓飯，除了方便面，就是饅頭

常年營養(yǎng)不良，王弈卜的媽媽的腿出現(xiàn)了水腫，怕花錢，至今不敢去看醫(yī)生。

王奕卜的姥姥從樓梯摔下來，眼睛摔得青紫、腫得睜不開，也舍不得去看病。

媽媽，錢不夠了，我們就回家吧？

“媽媽，是不是錢不夠？我們不治了，我們回家吧”，去年，還在天津血液研究所治療時，王弈卜突然對媽媽說。

因為一時借不到錢，媽媽又跑到樓道中，抹了眼淚

放棄治療，就意味著死亡，天下哪個父母能下這樣的決心呢？

王弈卜的爸爸才41歲，頭發(fā)已花白，他說：王弈卜還是一個孩子，什么都不知道，一切只能靠大人來做決定，我們怎么能放棄？

可不放棄，又能如何？

在陸道培醫(yī)院，一位小病友的家長和王弈卜的爸爸商量：我們實在買不起自費藥，能不能把你女兒用剩的自費藥，便宜賣給我們一點兒？

那時王弈卜正在用單抗，每支10毫升，她體重輕，一次只能用7毫升。

可開了瓶，剩下的也就浪費了，正好可以合在一起用——把剩下的3毫升，注射給那位小病友。

轉(zhuǎn)賣剩下的藥，能家里經(jīng)濟負擔(dān)減輕一點

對方支付了2萬元錢后，家再也買不起了。王弈卜媽媽說：“浪費也是浪費了，免費給人家用吧”。

可王弈卜的爸爸再去找那位小病友時，才知他已出院，和父母回老家去了——在金錢的巨大壓力下，生命有時輕如鴻毛。

看不到治愈的希望，即使是親爹親媽，也不得不放棄。

長期與世隔絕，沒有小伙伴，沒有童年，王弈卜遠比同齡人心重?？吹桨职謰寢対M面愁云，她就知道又沒錢了，也會悶悶不樂。

王弈卜常和媽媽說：“我陪你慢慢變老，你陪我慢慢長大”

王奕卜也玩網(wǎng)絡(luò)游戲，今年5月10日，她將打游戲賺來的2元錢中的1元，給媽媽發(fā)了紅包，作為母親節(jié)禮物。

宋文博說：“從第一次見到王弈卜家人起，始終被他們的堅持所感動。我覺得，在王弈卜媽媽的心中，對女兒有一種愧疚感，她覺得，如果當(dāng)初不給孩子吃苗藥，如果給予更好的治療……但事實上，白血病的復(fù)發(fā)率就是很高，這不是她的責(zé)任?！?/p>

雖然不肯放棄，可王弈卜家還能支撐多久？

當(dāng)問到“如果找不到錢，王弈卜家會不會放棄”？

宋文博側(cè)面回答道：“花掉第一個100萬時，那時也山窮水盡了，看不到任何出路，可他們還是挺過來了。當(dāng)然，水滴籌也會盡最大努力幫助他們?！?/p>

這一次，王弈卜還能渡過難關(guān)嗎？

我們都可能成為王弈卜

中午12點半時，陸道培醫(yī)院住院部外的欄桿邊，來送飯的患者親屬漸漸離開了。

白血病患者的抵抗力極低，甚至是“零免疫力”，即使是來送飯的家人，也不被允許入內(nèi)。

欄桿外，幾位爸爸正聊天，這些年，他們在不同的醫(yī)院中見過面。

如今，又在這里重聚——他們的孩子都“復(fù)發(fā)”了，住在欄桿里的住院部，都處于“進倉”階段。

其中一位病友今年剛考上當(dāng)?shù)刂攸c高中，他的醫(yī)保額度早已用完，未來的路將如何，誰也說不好。

也許很多人還記得這封信：

親愛的老媽：

這是我第一次給您寫信，也可能是最后一次。有些話只能以這種稍顯‘愚笨’的方式來說。對不起，媽！我生病了，還是白血病。都說越努力越幸福，我也以為考大學(xué)上研究生能讓您離幸福更近，可事實證明，我的努力給這個家?guī)淼闹挥心ルy和絕望。

2017年9月，在和病魔搏斗3年后，湖南人李真給自己的母親寫了這封信。

因在央視《見字如面》播出，引起巨大轟動。寫信時，李真剛做完骨髓移植手術(shù)，因出現(xiàn)排異反應(yīng)，他備受折磨。

李真的信感動了中國，卻沒改變他的個人命運。10個月后，李真離開了人間，臨終只對母親說了一個字：“痛?！?/p>

王奕卜一家的全家福

在王弈卜家租住的小區(qū)門口，宋文博指著馬路對面：“那就是潮白人家，又被人們稱為‘白血病村’”。

本文系網(wǎng)易新聞?網(wǎng)易號新人文浪潮計劃

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原標(biāo)題：《5歲得了白血病，花費超300萬，我來到“白血病的最后一站”》

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