?撰文 ▏楊波

文章轉(zhuǎn)自微信公眾號(hào)：社會(huì)創(chuàng)新家（ social_innovator ）

“冰桶挑戰(zhàn)”發(fā)起人弗雷茨去世了；“病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)”發(fā)起人王奕鷗仍在戰(zhàn)斗。

王奕鷗說，“我們會(huì)記得他未竟的夢(mèng)想?！?/p>

相較于弗雷茨，王奕鷗有著同樣的夢(mèng)想。11年前，她發(fā)起創(chuàng)辦“瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心”（以下簡稱“瓷娃娃”）；3年前，她和南都公益基金會(huì)共同發(fā)起創(chuàng)辦北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)（以下簡稱“病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)”）。這11年，王奕鷗通過建立社群網(wǎng)絡(luò)、打造資源整合平臺(tái)的方式，為罕見病群體發(fā)聲、助力，尋求建立平等、受尊重的社會(huì)環(huán)境。

相較于弗雷茨，王奕鷗面對(duì)的困境更大。其原因，中國擁有更大的罕見病患者數(shù)量，即2000萬以上的人數(shù)；更重要的是，美國等國家已對(duì)罕見病問題立法并對(duì)罕見病患者予以醫(yī)療保障，而中國仍在爭取之中。

作為2000萬罕見病患者中的一員，王奕鷗的身高不足一米四，但她面對(duì)困境的力量和韌性卻是強(qiáng)大的。她對(duì)《社會(huì)創(chuàng)新家》說，為罕見病患者群體發(fā)聲、助力，是她生命中必須去做的最重要的事情。

1

十年堅(jiān)守

2009年，在到處尋找人大代表時(shí)，王奕鷗并不知道她將要面對(duì)的是一個(gè)持續(xù)十年而進(jìn)展緩慢的拉鋸戰(zhàn)。

在其他國家和地區(qū)，罕見病患者的權(quán)益主要通過立法來保障。美國早在1983年就有了罕見病的孤兒藥法案，而在中國，有關(guān)罕見病的法規(guī)依舊是空白。

“你認(rèn)識(shí)人大代表嗎？”這是2009年全國“兩會(huì)”前夕王奕鷗的口頭禪?；谏缛旱陌l(fā)展模式，注定了“瓷娃娃”很難觸碰到在法規(guī)政策制定方面有影響力的人，王奕鷗不得不到處詢問。

在尋找人大代表的期間，王奕鷗和朋友們共同完成了反映罕見病患者群體生存狀況及相關(guān)建議的提議——《關(guān)于盡快出臺(tái)“罕見病”立法及完善相關(guān)保障政策的建議》。在罕見病病友的幫助下，僅用19天，王奕鷗就在全國各地收集了712名罕見病患者、家屬及醫(yī)生的聯(lián)合簽名。

終于，輾轉(zhuǎn)之下，一名成骨不全癥病友將來自安徽省的全國人大代表孫兆奇的聯(lián)系方式發(fā)來了。孫兆奇從2006年起就堅(jiān)持提交罕見病相關(guān)議案及建議，他認(rèn)為“加快罕見病專項(xiàng)立法，是解決當(dāng)前罕見病患者困境和‘孤兒藥’研發(fā)滯后問題的最迫切需要。”王奕鷗將提議和712個(gè)聯(lián)合簽名發(fā)給了孫兆奇。之后，孫兆奇及其他30多名人大代表聯(lián)名提交議案，呼吁盡快制訂《罕見疾病防治法》。

幾個(gè)月后，王奕鷗接到孫兆奇的電話，他說，全國人大常委會(huì)法工委立案采納了《罕見疾病防治法》的議案，罕見病進(jìn)入了立法程序。巨大的欣喜之后，則是漫長的等待，罕見病定義工作始終沒有進(jìn)展。

“很多草根組織都想最終影響政策，但這是很艱難的事情。雖然我們的聲音很小，但不要停歇，影響有影響力的人，以時(shí)間的積累來達(dá)到量變和質(zhì)變。"王奕鷗要堅(jiān)持下去。

王奕鷗沒有氣餒。緊接著，她開始準(zhǔn)備有關(guān)罕見病進(jìn)入醫(yī)療程序的提議——《關(guān)于盡快定義“罕見病”及完善相關(guān)保障政策的建議》，并于2010年兩會(huì)前夕發(fā)給孫兆奇。

我國早在1999年版的《藥品注冊(cè)管理辦法》就提到罕見病和治療罕見病新藥，但至今未對(duì)“罕見病”的概念進(jìn)行明確界定。“這個(gè)基礎(chǔ)性的缺失，造成罕見病患者的合法權(quán)益在醫(yī)保政策和國家法律法規(guī)中無法得到明確有效的保障，罕見病患者無法享受有針對(duì)性的關(guān)懷保障。”王奕鷗提交的《關(guān)于盡快定義“罕見病”及完善相關(guān)保障政策的建議》中這樣寫道。

2009年至今，每年全國“兩會(huì)”期間，從“瓷娃娃”到病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，王奕鷗和病友們都會(huì)通過人大代表向“兩會(huì)”遞交有關(guān)罕見病的建議。盡管如此，過去十年我國還沒有系統(tǒng)性的罕見病解決方案。

但偶爾也有好消息，2018年5月，國家衛(wèi)健委公布了第一批罕見病目錄，包括121種罕見病，并表示將持續(xù)擴(kuò)大這一目錄；2019年11月28日，國家醫(yī)療保障局、人力資源和社會(huì)保障部公布完整版的2019年《國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄》，其中，新增了7個(gè)罕見病用藥。

王奕鷗和病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、其他病友組織將繼續(xù)通過全國人大代表向全國“兩會(huì)”遞交罕見病的建議。明年，將是王奕鷗和她的團(tuán)隊(duì)連續(xù)提交的第十一年。

2

再“創(chuàng)業(yè)”

創(chuàng)辦病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，王奕鷗感覺再次經(jīng)歷了“瓷娃娃”初創(chuàng)期的艱難。

2014年，弗雷茨發(fā)起的“冰桶挑戰(zhàn)”從美國席卷全球，這是一場巨大而成功的社會(huì)創(chuàng)新，漸凍人以及包含病癥更多的罕見病一時(shí)為公眾所知曉。中國也不例外。

“冰桶挑戰(zhàn)”期間，王奕鷗與央視主持人張泉靈走訪漸凍人病友

南都公益基金會(huì)理事長徐永光敏銳捕捉到“冰桶挑戰(zhàn)”的創(chuàng)新價(jià)值，他對(duì)王奕鷗說：“這次（冰桶挑戰(zhàn)）能引發(fā)社會(huì)對(duì)罕見病群體命運(yùn)的關(guān)注，意義遠(yuǎn)在籌款之上?！边@場超乎尋常的全民熱事件，持續(xù)了一段時(shí)間，趨于平靜之后，極少有人給予罕見病群體以持續(xù)的關(guān)注。

正是在這樣的背景之下，2016年，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)成立。用王奕鷗的話來講，這是一個(gè)除了注冊(cè)資金外一無所有的基金會(huì)。原本想借助“冰桶挑戰(zhàn)”的公眾影響力與參與度，將資源轉(zhuǎn)化到病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)這個(gè)籌措、整合資源的平臺(tái)上，最終再輸送給不同的疾病組織和群體。但是，“病痛挑戰(zhàn)”這四個(gè)字遠(yuǎn)沒有“瓷娃娃”來得響亮。“后來發(fā)現(xiàn)這個(gè)基金會(huì)成立了，基金會(huì)還不如‘瓷娃娃’好籌款?！蓖蹀鳃t對(duì)《社會(huì)創(chuàng)新家》說。

籌款難度大，團(tuán)隊(duì)建設(shè)緩慢，王奕鷗意識(shí)到一切都要從頭開始。

初期，能否活下去是病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)面臨的最大問題?！艾F(xiàn)在還是不太容易籌款。”王奕鷗說。因?yàn)橘Y金不足，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)無法實(shí)現(xiàn)預(yù)想中的向其他罕見病病友組織提供小額資助。同時(shí)，由于“資金量非常有限”，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)啟動(dòng)的“醫(yī)療援助工程”只能以2018年5月出臺(tái)的“第一批121種罕見病名錄”為標(biāo)準(zhǔn)，為罕見病病友提供相關(guān)援助。

盡管資金緊張，“罕見病醫(yī)療援助工程”仍然有不錯(cuò)的效果。自2018年2月啟動(dòng)以來，累積資助善款580余萬元，受益家庭人數(shù)逾2600人。

“罕見病醫(yī)療援助工程”項(xiàng)目啟動(dòng)儀式

“瓷娃娃”扎實(shí)的社群基礎(chǔ)，早在2005年“玻璃之城”建立時(shí)就打下了根基?；谏缛旱陌l(fā)展模式，“瓷娃娃”在公眾影響力方面擁有天然的優(yōu)勢(shì)。而由于定位不同，“瓷娃娃”的工作方法難以直接復(fù)制到致力于搭建資源平臺(tái)、支持罕見病組織發(fā)展的病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)這里。因此在病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的初期，王奕鷗在探索新的工作方法與策略上花費(fèi)了不少時(shí)間。

盡管相較于成立之初，2019年病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的籌資增長了五倍，但小眾的罕見病群體依然不容易得到更多的社會(huì)資源。

3

關(guān)注“人”本身的成長

病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)生存艱難，其他的罕見病公益機(jī)構(gòu)生存更難。

2019年10月，一家罕見病組織負(fù)責(zé)人因?yàn)榻Y(jié)節(jié)性硬化并發(fā)心梗而緊急入院。很多年前，這名負(fù)責(zé)人辭掉工作全職經(jīng)營罕見病組織?；I資困難、生活窘迫，身心背負(fù)著巨大壓力。他是患者，是患者父親，也是中國罕見病組織負(fù)責(zé)人的縮影。

據(jù)中國罕見病聯(lián)盟和病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)共同發(fā)布的《2019年罕見病病友組織調(diào)研》數(shù)據(jù)顯示，接受調(diào)查的近80家組織中，病友組織工作人員主要由病友本人或其家屬構(gòu)成，占到工作人員總數(shù)的84% ；僅有36.6%的組織有非病友或病友家屬的工作人員，總?cè)藬?shù)占比16%；有55%的病友組織籌款總額在2萬元或以下（2018年全年）。

相比于中國，由于醫(yī)療保險(xiǎn)、商業(yè)保險(xiǎn)全覆蓋，美國的罕見病群體無需擔(dān)心醫(yī)療救助、藥物可及性等問題；同時(shí)，美國醫(yī)藥企業(yè)發(fā)展迅速，市面上能夠用到的罕見病用藥種類更多；專業(yè)分工明確，大多數(shù)罕見病組織由職業(yè)經(jīng)理人運(yùn)營。

美國罕見病公益組織發(fā)展成熟而分工細(xì)致。而在中國，這些都僅僅處于起步階段。中國罕見病組織生存舉步維艱。

面對(duì)中國罕見病公益組織工作人員的生存現(xiàn)狀，王奕鷗認(rèn)為由于罕見病公益組織的工作人員大多數(shù)為病友及其家屬，他們除了要面臨機(jī)構(gòu)生存發(fā)展問題，還要面臨自身身體狀況造成的挑戰(zhàn)。

作為一家整合社會(huì)資源，致力于長期解決罕見病群體問題、給予罕見病組織支持的基金會(huì)，王奕鷗對(duì)《社會(huì)創(chuàng)新家》說，接下來病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的重點(diǎn)將放在培育更多罕見病組織上，為組織的專業(yè)化、系統(tǒng)化發(fā)展提供支持。王奕鷗覺得病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)在支持組織專業(yè)化發(fā)展的同時(shí)，要更好的幫助組織負(fù)責(zé)人關(guān)注“人”本身的成長。

王奕鷗說：“罕見病領(lǐng)域涉及很多利益相關(guān)方，患者組織負(fù)責(zé)人需要有能量協(xié)同與影響。疾病給了我們更多機(jī)會(huì)去學(xué)習(xí)如何面對(duì)自己的生活，如何將這個(gè)能力轉(zhuǎn)化為更大的能量去做好一個(gè)患者組織，是我們很重要的工作。”

4

“用生命靠近生命，用愛擁抱愛”

“最早的時(shí)候想當(dāng)動(dòng)畫導(dǎo)演，那個(gè)時(shí)候還有一個(gè)，我記得有個(gè)理發(fā)店老板，我還給他說我要為動(dòng)畫崛起而奮斗。然后他說你神經(jīng)病，哈哈哈?！?/p>

在動(dòng)畫背景之下，是翟進(jìn)的畫外音，伴隨著爽朗的笑聲畫面切換，翟進(jìn)出現(xiàn)了。小小的身體坐在輪椅里，近看，戴著黑邊眼鏡，穿條紋上衣，是成年人的臉，剛才的笑容還掛在臉上。在接下來的五分鐘里，翟進(jìn)講述自己從“平面的感受這個(gè)世界”、“十天和十年的感覺很像”的宅男到“存在即合理”、“對(duì)自由平等的追求”“對(duì)自己身份的堅(jiān)持”的漫畫家的轉(zhuǎn)變。

“我信奉一個(gè)想法，笑就應(yīng)該開懷大笑，這才是真正的活在當(dāng)下的一個(gè)人（我覺得），有自己選擇的一個(gè)權(quán)利，選擇很重要?！闭f完這句話翟進(jìn)的背影逐漸消失在夜色中。

這是病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)2017年推出的“生而不凡·人物志”第一季第一集的內(nèi)容。

“生而不凡·人物志”拍攝現(xiàn)場

在生活中，許多罕見病患者都有被社會(huì)“拒之門外”的經(jīng)歷。2007年，大學(xué)畢業(yè)后的王奕鷗曾去一家會(huì)計(jì)師事務(wù)所面試，面試官是一名審計(jì)師，他以開玩笑的口吻對(duì)王奕鷗說：“我要是帶你去審計(jì)，人家不會(huì)覺得我?guī)Ш⒆由习喟桑　?/p>

在這句玩笑話中，王奕鷗看到了公眾對(duì)于罕見病群體認(rèn)知的不足?！斑@就是大家的認(rèn)知。做會(huì)計(jì)的人或者做審計(jì)的人應(yīng)該是一個(gè)什么樣的人，大家會(huì)有一個(gè)預(yù)設(shè)。當(dāng)你跟預(yù)設(shè)不一樣的時(shí)候，其他人接受程度是低的?！蓖蹀鳃t說。

后來，取得會(huì)計(jì)和法律雙學(xué)位的王奕鷗進(jìn)入一家公益組織工作，為患有不同疾病的人爭取教育及就業(yè)的權(quán)利。王奕鷗是幸運(yùn)的少數(shù)派，更多的人早在升學(xué)階段就被社會(huì)拒絕?！耙驘o障礙環(huán)境不完善、學(xué)校不接納等種種原因，罕見病病友受教育權(quán)往往得不到保障，后面包括出行、找工作一系列都受很大的限制?！辈⊥刺魬?zhàn)基金會(huì)傳播主管張皓宇告訴《社會(huì)創(chuàng)新家》。

“生而不凡·人物志”系列短片試圖通過記錄罕見病群像，將罕見病群體的日常生活展現(xiàn)出來，增加公眾對(duì)罕見病群體的認(rèn)知、理解與尊重。目前，“生而不凡·人物志”累積平臺(tái)播放量超過3400萬。

“如果我們做的這些事情都是可以去影響人心，大家發(fā)自心底的認(rèn)同，這樣的少數(shù)群體，也是正常存在而且重要的一個(gè)群體，彼此友善的相處，這才是我們工作最有價(jià)值的地方。沒有人心的改變，哪怕政策全都有了，罕見病群體依然無法有尊嚴(yán)的生活?！蓖蹀鳃t說。

在采訪過程中，王奕鷗多次提及工作中遇到的真實(shí)的個(gè)體對(duì)自己的影響，她對(duì)《社會(huì)創(chuàng)新家》感慨，“我們看似都很微小，但就是這些緩慢而又持續(xù)的，像水一樣流淌著的生命，足以改變這個(gè)世界?！盓ND